«Здравствуйте, дорогие наши друзья. Вот выпала свободная минутка, пока сыночек спит, и я делюсь с вами новостями. Мы были в Минске у кардиологов и на кафедре неврологии. По сердечку все не очень, но стабильно. Невролог распечатала мне памятку о развитии болезни миопатии Дюшена и, опустив глаза, сказала :» Вы должны готовиться, морально и физически. К сожалению, лечения нет… Сейчас нужна ортопедическая обувь, ряд препаратов… потом кресло…аппарат ИВЛ… приспособления для позвоночника…делайте все, что бы ребенок не чувствовал себя изгоем… ВЫ ЖЕ ЕГО НЕ ВЫБРОСИТЕ УЖЕ…» Последняя фраза меня шокировала, врач на мой немой вопрос ответила кратко «всякое видела». Приехав домой, я долго не решалась открыть ту самую памятку, в интернете и так много всего уже начиталась… но все же… я читала ее, и обливаясь слезами, не могла поверить, что все это ожидает моего маленького мальчика. Господи, да за что это ему???? Мама одного солнечного мальчика с такой же болезнью сказала мне: «Не читай ничего, наслаждайся каждым днем пока он с тобой, пока бегает, смеется, радует тебя своими маленькими победами». Я не могу поверить в то, что это может закончится…Простите, писать все это очень больно и трудно. В выходные едем в Москву, понадобятся дополнительные обследования для выявления формы течения заболевания. Спасибо, что ВЫ с нами.»

Источник

Добавить комментарий